Conmovedor: un niño con atrofia muscular severa vuelve a sonreír gracias a su nueva amiga

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A partir de los seis meses de edad, Ben ha sufrido de una condición de pérdida muscular que le ha impedido ser un niño normal, tuvo problemas para hacer amigos, como resultado de la devastadora enfermedad. Pero su vida cambio después de haber encontrado en una cachorrita llamada Rosie de 12 semanas de edad, a su mejor amiga.


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Ben Evison es uno de los ocho niños en el mundo que tienen una rara enfermedad que está causando que sus músculos se consuman generándole una atrofia muscular.

Ben, de Whitchurch, ha desconcertado a los médicos desde que tenía 18 meses de edad, después de que sus padres se dieran cuenta de que algo no estaba del todo bien.
Luego de años de pruebas concluyentes erróneas antes de saber que finalmente su pequeño hijo tiene una forma muy rara de atrofia muscular espinal que le causa debilidad muscular e insuficiencia respiratoria.
El padre de Ben, llamado Paul, dijo: “Por fin se ha dicho que Ben tiene SMARDI, que es una enfermedad muy rara. Está causada por dos genes, y sólo ocho personas en el mundo tienen el primer gen, pero Ben es hasta ahora la única persona que tiene este segundo gen. De acuerdo a los pronósticos el no debería estar aquí, no debería haber sobrevivido los dos últimos años
Los médicos creen que la única razón por la que lo ha hecho es debido a terquedad por querer vivir” Ben está limitado a causa de su condición, y tiene un tubo de alimentación y una bomba durante la noche.
El Sr. Evison dijo: Yo y su madre Catalina nos levantamos por la noche para comprobar que todavía respira. Él tiene un tubo de alimentación y aunque todavía está bajo de peso del tubo de alimentación lo mantiene estable. Entramos en su habitación y su respiración es tan silenciosa que no podemos dejar de comprobar que está bien.
Ben tiene calambres en las piernas y lucha para poder caminar. Pero ahora tiene un poco de ayuda y sobretodo motivación gracias a Rosie, una pequeña labrador chocolate de solo 12 semanas de edad.
Por desgracia, las organizaciones benéficas no pudieron suministrar a Ben con un perro la ayuda entrenado para él, ya sea porque se encuentra fuera del área de influencia de la organización, o porque Ben es demasiado joven, tiene que tener más de 15 años para que se le entregue un perro así en el país (algo muy cuestionable si en verdad priorizamos la vida de un niño), pero sus padres estaban decididos a que no se irían sin la ayuda que tanto necesitaban. 

Rosie será entrenada para ayudar a Ben en las tareas del día a día, pero su entrenamiento le costará £ 31 (unos 52 dólares), por hora.


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El Sr. Evison dijo: “No se trata de que las organizaciones no nos van a ayudar, han dicho que van a ayudar en todo lo que puedan. Le pedí a mi jefe más horas de trabajo debido a los costos de entrenamiento y preparación de ella
Ben sugirió que sí alguna forma de recaudación de fondos por lo que vamos a hacer un lavado de autos y él también quiere hacer una rifa. Estaríamos muy agradecidos por todo el dinero que podamos recaudar, Ben está tan lleno de determinación que nos estamos manteniendo positivos para él y viviendo un día a la vez.”
Los médicos nos han dicho que tratemos de llevar a cabo la vida de forma normal y, obviamente, eso puede ser difícil, pero Ben está tan decidido a vivir, así que vamos a continuar de la mejor manera que podamos” Ben aún asiste a la escuela y tiene el apoyo del personal docente, y también va a ir en los días de entrenamiento con Rosie por lo que el para que la pareja de amigos pueda llegar a conocerse mejor.
El SMARD1 es una enfermedad hereditaria y es causada por una mutación genética, los niños diagnosticados con la condición rara vez viven más allá de los dos años de edad. La mutación genética deja Ben no puede dejarlo comer, dormir o jugar como los niños normales, ya que afecta a su sistema respiratorio. Rosie está siendo entrenada para ayudar a Ben a vestirse, recoger cosas y también será capaz de controlar su respiración.

Su madre Catalina, de 39 años, dijo: “A pesar de que Ben va una escuela común, le cuesta hacer amigos con los niños allí. Ahora tiene Rosie que significa el mundo para él. No sólo se le puede entrenar para ayudarlo a vestirse y le supervisar su salud, sino que también va a ser su mejor amiga.”

“Se puede ver la diferencia en él ya gracias a su nueva amiga. Ben tiene un hermano Lucas, de nueve, y una hermana Bethany, seis, que también aman tener a Rosie alrededor. Ellos no tratan de manera diferente a Ben. Ellos le ayudan, porque para ellos es sólo un hermano. Eso es realmente encantador.”

Rosie ayudará Ben obtener cierta independencia a medida que crece.

Un portavoz del centro de investigación genética especialista GeneticEx dijo: SMARD1 parece ser una enfermedad poco frecuente, pero su prevalencia es desconocida.


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Hay sólo 60 casos reportados en la historia de la literatura científica, con estimaciones tan bajas como menos de diez enfermos que viven actualmente según  shropshirestar



Es imposible que al transmitir este tipo de noticias no nos sensibilicemos y sobretodo reflexionemos sobre las cientos de veces que nos hemos quejado de nuestra realidad, de nuestros problemas, de las dificultades que se dan en nuestro día a día. 

La historia de Ben nos hace sentir verdaderamente mal agradecidos, por no valorar en su verdadera esencia el don de la vida, desperdiciándola en odios, envidias y diferencias que solo nos hacen lamentarnos y sobretodo nos alejan del verdadero ser “humano” que deberíamos de ser. A pesar de su grave enfermedad no deja de luchar por vivir y más ahora que tiene el amor incondicional de su mejor amiga Rosie.


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3 thoughts on “Conmovedor: un niño con atrofia muscular severa vuelve a sonreír gracias a su nueva amiga

  1. Muchas veces no valoramos lo que tenemos pero Dios es tan Grande y Unico que le ha permitido a Ben sobrevivir a esta penosa enfermedad. Ahora va a tener su compañera Rosie de la cual El y su Familia no se van a arrepentir ya que son seres incondicionales y le van a alegrar mucho su vida,. Que Dios lo proteja Bendiga por siempre

  2. A veces Dios nos somete a pruebas tan duras como esta. Pero el estan Grande y Unico que sabra cuidarlo de todo esto. Ahora gracias a la compañia de ROSIE va sentir mas alegria. Dios lo Bendiga hoy y Siempre

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